Hersenletsel, ervaringen en het alledaagse leven

Hersenletsel, voor de meeste mensen is het een ongrijpbaar idee. Het is lastig voor te stellen dat je van de een op de andere dag simpelweg de meest normale dagelijkse taken een opgave worden. Het is daarnaast ook in veel gevallen ‘onzichtbaar’. We zijn inmiddels bijna 3 jaar verder en ik heb weer wat meer geleerd. Wellicht heb ik over sommige zaken al eens geschreven maar het helpt mij altijd even om een als een overzicht in de tijd door mijn gedachten heen te lopen en deze op te schrijven.

Ik heb na mijn revalidatie waarin ik leerde om de eenvoudige dagelijkse dingen weer goed uit te voeren, begon het leren omgaan met de grotere wereld. Waar het in het begin ging over zaken als het gasfornuis uitzetten na het koken, je sleutels meenemen als je de deur uitgaat en meer van dat soort dingen werden de vragen daarna groter. Wat is mijn plaats in de samenleving, wat kan ik nog op het gebied van werk en wat kan ik nog bereiken ?

Deze vragen zijn lastiger te beantwoorden dan verwacht. In het tweede jaar was het blijven toepassen van hetgeen ik geleerd had bij de revalidatie allereerst van belang. Een stabiele situatie creëren aan de hand van een dagelijkse planning. Dit vereist een discipline die ik enorm heb onderschat, je denkt bij weken die gemakkelijk gaan heel snel dat je dan de volgende week wel wat meer kan doen. Daar blijkt echter al snel dat dit niet het geval is. Je moet de spanning zodanig houden dat je wel wat probeert maar je jezelf niet tegen een muur laat lopen. Een week teveel doen kan weken aan instabiliteit veroorzaken.

Na het tweede jaar waarin de routine er beter in kwam. was het tijd om verder te kijken. De optimist in mij dacht nog steeds aan mijn carrière oppakken en weer als een ‘normaal’ mens leven. De eerste moeilijkheid kwam direct al bij het zoeken naar een werkervaringsplek. Simpelweg een stageplaats waarin ik met een beetje begeleiding mijn eigen mogelijkheden op het gebied van werken kan onderzoeken.

Alhoewel iedereen vol lof was over mijn inzet en doorzettingsvermogen zagen de meesten geen mogelijkheden om mij hierin te helpen. Met name de praktische kanten van de begeleiding en eventuele calamiteiten bleken hier een obstakel te vormen.

Gelukkig is er maar 1 persoon nodig die je een kans geeft en dat was in mijn geval ook zo. Het is enorm van belang om weer mee te draaien, al is het zoals in mijn geval maar voor een paar uur per week. Ik heb de vrijheid gekregen om mijn grenzen te kunnen bepalen en heb er een fijne groep collega’s bijgekregen. Ik kan weer wandelen, of eigenlijk de gang oversteken, naar een koffieautomaat. Ik heb werk op mijn eigen niveau en in mijn oude vakgebied.

Het lijken kleine dingen maar zijn erg belangrijk voor je eigenwaarde. Je komt buiten de deur in een andere omgeving en hoeft niet altijd je dagen zelf nuttig in te vullen. Het werk doet dat voor je.

In mijn eigen vakgebied terugkeren was voor mij van groot belang, alhoewel ik niet snel meer nieuwe zaken leer, kan ik nog wel teren op kennis die ik al had voor mijn beschadiging, heel nieuwe zaken worden lastig maar over het algemeen kan ik veel dingen nog prima. Ik ben wel langzamer en hou geconcentreerd werken minder lang vol dan voorheen. Ik heb simpelweg veel meer rust nodig. Maar doordat je binnen je eigen vakgebied aan de gang kan is de energie die nodig is om nieuwe dingen te leren een stuk minder.

Ik heb ook geprobeerd iets heel anders te gaan doen , ik heb werken met mijn handen onderzocht , fietsenmaker, solderen dat soort dingen. Alhoewel leuk als hobby, koste het mij enorm veel inspanning en tijd om de meest eenvoudige handelingen eigen te maken. De motorische problemen bij het leren van nieuwe handelingen en het onthouden van nieuwe theorie bleek enorm lastig. Uiteindelijk was dit een doodlopende weg.

Het terugkeren op eigen vakgebied, hetzij met minder verantwoordelijkheden en lager tempo is voor mij van groot belang geweest om de werkervaringsplek succesvol te laten zijn. Vaak proberen mensen iets heel anders te gaan doen, op het oog eenvoudiger werk dat gemakkelijk te leren moet zijn. Dat is het voor mij in ieder geval niet geweest. Wellicht zou hier meer aandacht voor moeten zijn, ik ben niet minder intelligent geworden, slechts langzaam en sneller moe. Alhoewel dat het volledig werken in de weg staat wil dit niet zeggen dat je afgeschreven bent.

Het doel om volledig terug te keren naar een volledige baan is niet haalbaar gebleken, ik probeer nog wel om meer uren te gaan maken en doelen te stellen die op veel kortere termijn haalbaar zijn. De werkervaringsplek heeft inmiddels geresulteerd in een baan voor een paar uur in de week. Ook dit was weer een boost voor het zelfvertrouwen en geeft een gevoel van zelfstandigheid. Enorm belangrijk.

De samenleving is ingericht voor mensen die op volle snelheid mee kunnen draaien. Het liefst nog een tandje sneller. Zodra je door wat voor reden dan ook ineens stilstaat is het enorm moeilijk om weer aan te haken. Er zijn behoorlijk wat mensen met een beperking, waarvoor op papier een heleboel mogelijkheden bedacht worden om mee te kunnen doen.

Alle goede bedoelingen, reintegratie programma’s , plannen op het gebied van participatie ten spijt is het in de praktijk heel lastig om op een of andere manier weer mee te doen. Ik heb daarin geluk gehad, ik ben de juiste mensen tegengekomen op de juiste tijd. Anderen zijn echter niet zo gefortuneerd gebleken en hebben hier dagelijks last van, buiten de ‘standaard’ hinder van een beperking. Het trekt een extra wissel op het leven van die mensen, want ik weet zeker dat ze niets liever doen dan lekker meedraaien.

Kleine verbeteringen , groot resultaat

In mijn streven naar het lopen van een marathon onder de 3 uur ben ik tot een voor mij bijna nieuwe ontdekking gekomen. Ik had er natuurlijk al eens over gelezen, maar er nadien nooit heel veel aandacht meer aan geschonken. De zeer kleine verbeteringen die optreden als je iets maar lang genoeg doet.

Het is in de sport al een aantal jaren een begrip, verbeter steeds op alle gebied een klein beetje en de som van het totaal van die verbeteringen is vele malen groter. Nu is dat natuurlijk ook zo wiskundig gezien , maak maar een simpele spreadsheet, geef een nummer is en tel er steeds 1% bij op. De wet van de samengestelde interest aan het werk.

Tijdens mijn trainingsschema bleek al dat regelmaat enorm belangrijk is om deze verbeteringen te bereiken, en de eerste tijd merk je er niet heel veel van, daarvoor zijn de verbeteringen te klein in eerste aanleg. Maar wonderbaarlijk genoeg is er dan ineens een doorbraak, mijn tijden werden beter en mijn hartslag ging omlaag en mijn hersteltijd werd korter.

Ik hou bij lange na niet alles bij zoals de data gedreven top sporter dat doet , maar ik merkte het effect heel goed. Alsof het uit het niets kwam. En dat is totaal niet zo natuurlijk, de regelmaat en geleidelijke opvoer van de trainingsarbeid maakt dat deze doorbraak er is gekomen. In eerste instantie zie en merk je dus een hele tijd niets of niet heel veel. Het lijkt er op alsof je op conditie blijft maar de grote vooruitgang is er niet. Het gevaar is dus dat je afhaakt. Of je gaat vervelen en je stort op een andere activiteit.

Tijdens het revalideren is mij ook altijd op het hart gedrukt om kleine overwinningen te vieren, ik was echter voornamelijk geïrriteerd omdat ik mijn grote doel niet haalde. Ik probeerde dat te compenseren door steeds harder te werken en steeds viel ik weer terug. Uiteindelijk heb ik mij aan schema’s geconformeerd en ging het beter, alleen in dit geval bleef de echte doorbraak, voor mijn gevoel uit.

Achteraf blijkt dat de tijd die ik daarmee bezig was simpelweg te kort was , je kan in een jaar niet zo gek veel bereiken blijkt nu, ik moet dus terug naar mijn tekenbord en opnieuw gaan kijken hoe ik kleine verbeteringen kan bereiken door middel van regelmaat en heel langzaam opvoeren van belasting. Ik zit nu al tijden in een vacuüm van geen vooruitgang, anderzijds zou dat de grens kunnen zijn, maar ik geloof in meer.

Het hardlopen bewijst het immers , voor mij althans. En als ik er over nadenk geldt het voor allerlei gebieden. Het leren lezen bijvoorbeeld, of het afbetalen van een grote schuld. In het begin lijkt het een druppel op een gloeiende plaat, maar op een gegeven moment gaat het balletje rollen. En dan gaat het ineens hard.

Wat heb ik geleerd, het is belangrijker om regelmatig , volgens een vast schema iets te doen, en zo de voordelen van kleine verbeteringen mee te pakken, dan in een keer door middel van een sprint proberen een doel te bereiken. Volhouden is daarin van enorm belang, het moet een gewoonte worden en geen beproeving.

Op naar meer kleinen verbeteringen !

Onder de 3 – Trainingsweek 12

De twaalfde week zit er ook weer op. Deze week is het wat zwaarder geweest dan anders. Mijn hersenen werkten deze week alles behalve mee, ik was mentaal heel moe. Ik kom mijn dagelijkse dosis prikkels maar moeilijk verwerken. Waar hardlopen normaal de extra push geeft om mijn hoofd leeg te maken, was het nu bittere noodzaak om de stapel onverwerkte informatie enigszins te controleren.

Maar door de moeheid moest ik mijzelf wel echt uit bed slepen, het starten van een training en gaan was deze week absoluut het moeilijkste deel. Eenmaal buiten gaat het dan wel altijd weer. De moeilijke weken maken echter dat je de goede weken meer waardeert. De trainingen zelf gingen goed, de duurlopen in het nieuwe tempo gaan steeds iets soepeler. Ik zal bij mijn eerstvolgende marathon nog niet onder de 3 uur gaan lopen , maar ik hoop dat ik deze vooruitgang kan doorzetten.

Op naar week 13 !

Onder de 3 – Trainingsweek 11

Deze week veel langere afstanden op het programma, en wat meer yoga om de boel soepel en in beweging te houden. De afstanden zaten tussen de 14 en 34 kilometer met een herstel training van 6,5 kilometer. Ze gingen allemaal prima, op een klein foutje tijdens de lange duurloop van 34 kilometer na. Ik vergat te drinken.

Het ging allemaal lekker soepel en ik was gefocust op het op tijd innemen van de gel die ik had meegenomen. Die vergat ik dus ook niet, en dorst had ik ook niet maar na 32 kilometer werden ineens mijn benen zwaar en ging de snelheid er uit. Ook had ik dorst , toen realiseerde ik dat ik vergeten was water te drinken onderweg.

Dus de laatste 2 kilometer waren wat zwaarder. Maar al met al een prima lange duurloop. Geen sierpijn of andere kleine pijntjes na afloop. Ik denk dat dit te danken is aan de yoga die ik er tegenwoordig bij doen. Normaal gesproken had ik veel meer kleine pijntjes , spierpijn en soms ook korte blessures tijdens lange trainingsperiodes en zeker na sommige duurlopen. Even afkloppen natuurlijk, maar sinds ik yoga doe , voor kracht en om soepel te blijven heb ik hier geen last meer van.

Nog 4 weken van intensieve training en dan een week rust en ontspanning voor de marathon. Ik ben erg blij met mijn vooruitgang, of dat ik ooit een marathon onder de 3 uur loop weet ik niet. Maar de weg ernaar toe is enorm leuk en uitdagend , waarschijnlijk ook omdat het een onmogelijk doel. Maar de vooruitgang is echt en het helpt me in mijn overige leven ook enorm.

Tot volgende week !

Onder de 3 – trainingsweek 10

Weer een week trainen voorbij en in de boeken, 1 training minder deze week naar de overgebleven trainingen waren wat langer. Aan het begin van de week was ik wat moe maar tegen het einde van de week ging het beter. Veel wind en regen deze hele week, normaal gesproken vindt ik dat niet erg maar iedere training is toch een beetje teveel van het goede.

Dit is de eerste week waarin het aantal kilometers per week naar een nieuw record opbouwen, dat moet mij dan in de juiste marathon vorm krijgen. De lange duurloop op zondag was flink kouder dan de rest van de trainingen eerder in de week, flink veel wind en regen en nog wat hagelstenen om het feest compleet te maken tijdens mijn 32 kilometer. Ik was vroeg begonnen en na een paar kilometer was ik al compleet verzopen. Dus besloot ik mijn hartslag , tempo enzovoorts niet meer in de gaten te houden en puur op gevoel te gaan lopen. Zorgen dat ik het niet te koud krijg en mezelf ook niet over de kop lopen. Dat ging prima en ik kreeg een mooi tempo te pakken.

Na het eerste deel werd de regen wat minder en kwam zowaar de zon af en toe tevoorschijn. Het ging prima en ook mijn gels bleven goed binnen, dat is toch altijd weer even afwachten. Na afloop was ik niet heel vermoeid en ook mijn spieren waren niet stram of pijnlijk. Wonderbaarlijk genoeg ook de dag erna niet.

Het was ook behoorlijk snel bleek achteraf, het enige wat ik wel had opgelopen is wat schade van het vele water in de vorm van wat kleine stukjes geschuurde huid. Maar dat was gelukkig ook niet al te erg. Een prima week ondanks mijn vermoeidheid aan het begin ervan.

Op naar de volgende week!

Angst

Angst, wat is mijn grootste angst ? Het verliezen van controle, of beter gezegd de illusie van controle. Ik heb altijd zoveel mogelijk controle willen uitoefenen op mijn eigen leven. Vaak tot het uiterste. Dat gecombineerd met het stellen van hoge eisen en verre doelen maakte dat het nogal eens ingewikkeld werd om ook echt controle te hebben. Niet zozeer over je doelen maar over jezelf.

Uiteindelijk is mijn grootste angst dus bewaarheid geworden, ik heb nu maar in beperkte mate controle over mijn leven , de stand van mijn brein varieert per dag en dat maakt dat ik per dag met onverwachte zaken te maken kan krijgen. Natuurlijk doe ik er nu ook van alles aan om dit te controleren, zo zit ik nu eenmaal in elkaar.

Het verschil is echter dat ik niet krampachtig probeer het ten koste van alles, maar dan ook alles om dit te controleren. Ik kan namelijk niet meer doen dan goed plannen, sporten en rust nemen. Het controleren zou namelijk enorm veel energie kosten en die is dus juist schaars.

Het heeft mij geleerd veel meer in het moment bezig te zijn, je kan je leven namelijk niet controleren. Natuurlijk kan je de voorwaarden scheppen om zoveel mogelijk kans te maken om je doelen in het leven te halen, en dat is een houding die ik iedereen aan kan raden. Maar uiteindelijk ben je afhankelijk van zoveel factoren dat er een moment komt dat het niet meer nuttig is om meer te doen om controlere uit te oefenen. Dan kom je terecht in een illusie , waar je steeds verder gaat om een steeds kleiner wordende invloed op uiteindelijk onverwachte gebeurtenissen uit te oefenen.

Energie die je veel beter kunt besteden aan de leuke dingen in het leven, of aan activiteiten die je wel verder brengen dan alleen werken aan controle.

Het is een vreemde gewaarwording om altijd terug te vallen op je oude gewoontes, deels heeft het mij veel gebracht en nog brengen de discipline , wilskracht en de control freak in mijzelf mij nu ook ver. Maar voorheen zaten deze eigenschappen mij ook vaak genoeg dwars. Op een manier waarop ik steeds verder afkwam van de doelen die ik wilde bereiken. Het controleren was een doel op zich. Er zat vaak genoeg geen logica meer in.

Nu is er meer overgave, de frustratie over mijn slecht werkende brein is er nog altijd, ook de acceptatie is nog ver weg. Maar wat ik wel geleerd heb is dat je je energie beter kan steken in de stappen die nodig zijn om je doelen te bereiken dan dat je overdreven veel energie steekt in het controleren van oncontroleerbare omstandigheden of de laatste nutteloze puntjes op de i. Problemen doemen toch wel op, en als die zich voordoen dan maak ik me er dan wel druk om.

Het maakt dat het leven nu gek genoeg veel meer richting heeft en ook meer ontspannen is dan voorheen. Alles gaat alleen op veel kleinere schaal, en in een lager tempo. Onnodige angst is een slechte raadgever, en het werken aan het overwinnen van deze onnodige angst is een enorm waardevol blijvend effect van mijn hersenbeschadiging. Ik betwijfel of ik er anders ooit overheen was gekomen.

Onder de 3 – trainingsweek 7 & 8

En weer 2 trainingsweken voorbij, week 7 ging goed. Al was deze iets pittiger dan ik in mijn hoofd had, met name door iets te weinig goede slaap en een minder herstel. Dat merk je wel, door goed te luisteren naar mijn lichaam kon ik toch prima mijn trainingen doen. Al duurde het langer voordat ik in een lekker ritme zat. Gelukkig is er na de training altijd een erg goed gevoel en een leeggemaakt hoofd. Allemaal mooie effecten.

Week 8 ging een stuk makkelijker dan week 7. Dankzij wat bijstellen van planning en meer rustmomenten zat er ook qua training wat meer rek in. Het herstel ging beter en dat hoop ik voort te kunnen zetten. Het is tevens de week dat de eerste 30 kilometer duurloop op het programma stond. Veel wind en regen en een wat stroef begin, maar het gevoel kwam uiteindelijk vanzelf en vanaf een kilometer of 8 ging het beter. Alvast wat geëxperimenteerd met gels voor onderweg. Ik heb er meestal geen last van en nu gelukkig ook niet meer.

Het herstel van de duurloop op deze maandag is ook goed, geen last van pijntjes of stramme spieren. Deze week een rustig programma want dit weekend staat er een halve marathon op het programma, een trail run. Eens kijken hoe het gaat als ik wat meer voluit probeer te gaan.

Onder de 3 – trainingsweek 6

Week 6 alweer, deze week was erg pittig. Door drukte was ik niet altijd even goed uitgerust en dat had zijn weerslag op de trainingen. Ik heb een looptraining overgeslagen en in de andere trainingen rustiger aan gedaan. En op momenten dat het kon extra rust genomen. Toch ben ik heel tevreden over de week, ik kon toch een goed tempo aanhouden ondanks de vermoeidheid en ik kon de meeste trainen gewoon volmaken.

Qua snelheid heb ik nog wel een weg te gaan , de duur tempo’s en snellere trainen lukken prima maar net iets te hoog qua hartslag. Bij mijn eerstvolgende marathon zal ik dus niet direct onder de 3 uur gaan duiken is mijn verwachting. Toch blijf ik de trainingen volgen en kijk ik hoe ver ik kom. Immers als je er niet voor traint gebeurd het nooit. Tot volgende week!

Onder de 3 – trainingsweek 5

Het gaat hard, weer een week trainen voorbij, een regenachtige week waarbij ik alleen de lange duurloop van 22 kilometer zonder regen heb getraind. Ik begin steeds beter in mijn ritme te komen. De hartslag gaat langzaam aan naar beneden , ook bij de hogere tempo’s maar veel belangrijker het gevoel van ritme begint te komen. Het voelt allemaal wat lichter, eenvoudiger en ik hoef niet meer zo na te denken over waar ik mijn voeten neerzet. Ook wordt mijn houding langzaam beter.

Dit heeft denk ik te maken met de Yoga, waar veel aandacht is voor de juiste houding en ademhaling. Ik ben er inmiddels wel van overtuigd dat dit een goede aanvulling is, waarbij je ook nog eens een behoorlijk deel van de tijd werkt aan het versterken van je kracht. Ik moet eerlijk bekennen dat ik yoga altijd als een beetje zweverig heb bekeken. Maar dat is inmiddels wel veranderd. Het is gewoon enorm goed voor je lijf en je geest.

Ik ben nog lang geen yogi die vloeiende poses aanneemt en veranderingen soepel doet , maar ik ben wel verbaasd over de snelle vooruitgang die geboekt wordt. Ik zou iedereen willen aanraden om het een tijdje regelmatig te beoefenen om te kijken hoe het effect voor jouw lijf en geest is. In het begin is het even wennen maar de voordelen komen snel zat.

Hopelijk verloopt deze week even goed.

3 jaar later

3 jaar later alweer, sinds mijn hersenontsteking, een soort van 3e verjaardag rond mijn 39e verjaardag als het ware. Het was weer een jaar van leren, leren omgaan met de beperkingen die ik nu eenmaal heb. Het belangrijkste is dit jaar geweest de realisatie dat er echt limieten zitten aan wat je voor elkaar kan krijgen. Het opbouwen in meer doen op het gebied van werk, sociaal leven en alle andere activiteiten gaat niet oneindig door. Stiekem heb ik altijd de hoop en toch ook wel overtuiging gehad dat ik dankzij zorgvuldig plannen en opbouwen weer terug zou kunnen komen op mijn oude niveau, en terug kom keren naar mijn oude ik.

Dat blijkt toch anders in elkaar te steken, afgelopen jaar het werk een tijdje opgeschroefd naar 8 uur verspreid over eerst 2 en later 3 dagen per week. Dat ging een tijdje goed dacht ik, echter toen de klap kwam heeft dat een paar maanden geduurd voordat ik daarvan weer hersteld was.

Ik hou het nu dus op 6 uur per week over 2 dagen. Dat kan ik hersteld krijgen en dan kan ik nog een andere sociale activiteit in de week ondernemen. Dat zijn altijd leuke momenten, met vrienden en familie. En daar ga ik nogal eens over mijn grenzen heen, puur omdat het altijd fijn is om ze om je heen te hebben. Dat is nog een punt van aandacht hoe ik dat beter kan organiseren zodat ik die momenten maximaal kan benutten.

In dit alles blijkt fysiek fit blijven een enorm belangrijke rol te spelen, hoe fitter ik ben , hoe beter ik kan omgaan met momenten dat het onverwacht ineens slecht gaat. Dan ga je op fysieke kracht door en val je niet direct om. Dat helpt nogal eens om thuis te komen op momenten dat je een trein mist , het erg druk is of je gewoonweg vergeet dat je toch echt rust moet nemen.

De periodes dat ik minder kon sporten waren ook de periodes dat het moeilijker functioneren en herstellen was. Gelukkig beleef ik enorm veel plezier bij het hardlopen en maakt dit mijn hoofd ook goed leeg. Eigenlijk kan ik wel stellen dat dat het enige is dat ik echt kan controleren, gelukkig maar want het is het instrument om goed te functioneren.

Mijn linkerkant blijkt ook een stuk slechter te zijn geworden dan voorheen, dat viel eerst niet heel erg op ik was al voornamelijk rechts. Tijdens de revalidatie heb ik dat niet als zodanig opgemerkt. Door zelf te oefenen en mijn kracht in de linkerkant te trainen hoop ik dit weer te verbeteren.

Het moeilijke van dit alles is dat ik waarschijnlijk op mijn maximale belasting zit, en ik weet nu wat er voor nodig is om zo goed te blijven, veel discipline, rust, fit blijven en planning. Het is vreemd om geen volledige baan te hebben, voor een groot deel afhankelijk te zijn van anderen en zeer beperkt te kunnen sturen in je plannen voor de toekomst. Desalniettemin is het een enorm geluk om zo goed nog te zijn, fijne familie en goede vrienden te hebben en daar op terug te kunnen vallen. Dat is een groot geluk en daar ben ik heel dankbaar voor.

Het is voor de toekomst belangrijk dat ik nu echt aan de acceptatie ga beginnen en niet krampachtig maar vooruitgang wil boeken, ik moet het veel meer gaan zoeken in natuurlijke vooruitgang en behoud van mijn huidige toestand. Meer ontspanning en minder moeten. De uitdaging zoeken binnen wat ik nog wel kan beïnvloeden.