Hersenschade – Kapot geheugen en toch dingen onthouden

Relatief vaak word mij gevraagd hoe ik ondanks mijn kapotte korte termijngeheugen toch dingen kan onthouden. Het korte antwoord is, ik maak een lijstje. In dit artikel ga ik in op hoe ik omga met lijsten. En hoe is er niet teveel en niet te weinig van heb.

Dit is slechts mijn manier van omgaan met het fenomeen geheugen en het is denk ik niet alleen van toepassing op mensen met hersenschade, maar ook leuk om te proberen toe te passen als je wel volledig functioneert. Want ieders cognitieve energie loopt terug gedurende de dag. En kan alleen met goede slaap weer aangevuld worden.

Het is tevens geen ‘one size fits all’ oplossing. Er bestaan vele variaties op het thema onthouden en hoe dit te doen. Dit is hoe ik het doe en ik hoop dat lezers er inspiratie uit kunnen halen zodat ze zelf minder vergeten.

Ik vaar wel bij stabiliteit, van een stabiele nachtrust tot een stabiele dagindeling. De dagindeling is gelijk het eerste lijstje dat voorbij komt. De dagindeling zit in  de weekplanning.

Het is eenvoudigweg wat ik in de week per dag moet doen en hoeveel ruimte ik ernaast heb om andere dingen in te plannen.

Ik werk met een punten systeem. Tijdens mijn revalidatie heb ik allerlei activiteiten bijgehouden en een inschatting gemaakt hoeveel punten deze mij kosten. En bij welke dagelijkse belasting ik de volgende dag nog fris en fruitig aan de start kan verschijnen. Uit dat experiment is het getal 28 gekomen.

Ik heb dus 28 punten cognitieve energie te verbruiken. Een soort Energon dus (Transformers referentie). Mijn dag is ingedeeld met activiteiten en die kosten mij punten.

Bijvoorbeeld, een half uur makkelijk lezen 1 punt eraf, moeilijk lezen 2. Een Afspraak buiten de deur 3 punten eraf.

Ik kan punten terugverdienen door rust te nemen,  15 minuten meditatie een half punt erbij , 1 uur hardlopen 1 punt erbij. Zo maak ik een vaste indeling van de week. Allemaal tellen deze activiteiten op tot de maximale belasting van 28.

Dat is de eerste lijst. Het is overigens geen exacte formule, de ene week gaat het beter dan de andere.  Neem het als richtlijn waarbinnen het voor de meerderheid van de dagen goed gaat.

Er bestaan meer lijsten. De lijst met spullen die ik altijd mee moet nemen als ik de deur uitga. Bestaande uit, sleutels, telefoon, portemonnee, boek, hoofdtelefoon enzovoorts.

Inmiddels is die lijst vervangen door een altijd op dezelfde manier verpakte tas. Ook een vorm van een lijst maar een die altijd klaarstaat.

Er is een lijst voor ingevingen. Dingen die mij te binnen schieten en die ik niet moet vergeten. Een soort verzamelbak van mijn korte termijn geheugen.

Iedere dag zijn er taken die je moet doen, en die komen op de To-do lijst. Eigenlijk een verschrikkelijke lijst in de zin dat het er een is die vaak uit de hand loopt. Het probleem van de nooit eindigende To-do lijst, een lijst die zwaar op het gemoed kan wegen. En je het gevoel geeft nooit klaar te zijn.

Dat heb ik opgelost door er steeds maar 3 dingen op te zetten. Dingen die het meeste prioriteit hebben. Als die gedaan zijn gooi ik het lijstje weg. En dan is het ook echt af.

Pauzes, je belangrijkste vriend. Het is onmogelijk om de hele dag hoogwaardig cognitief bezig te zijn. Ja, ook voor de supersterren onder ons, cognitieve energie neemt echt af.
Opladen gaat voor het grootste deel door slaap. We moeten namelijk onze indrukken van de dag verwerken. Dat gebeurd in onze slaap.

Pauzes hebben de functie om tussendoor even de batterij weer bij te laden. En in mijn planning staan er pauzes na iedere activiteit. Deze pauzes hebben een waarde van 0. Het helpt niet tegen vermindering van cognitieve vermoeidheid.

Het belangrijkste van To-do lijsten is dat je er nooit een moet starten als je niet zeker weet dat je de lijst die dag af kan krijgen. Het geeft een open einde en je blijft ermee bezig. Een keer iets eerder stoppen is geen probleem.

Als je een moeilijke , dus hoog cognitieve bezigheid hebt, plan die strak in. Zorg ervoor dat er geen afleidingen zijn. Mail uit, telefoon weg, en neem voor je eraan begint een pauze. Stop na exact de geplande tijd en neem een langere pauze.

Iemand die heel erg goed is in het geconcentreerd werken heeft 4 uur per dag aan energie om dat goed te doen. De rest van de dag presteer je veel minder.  Moeilijke klussen doen na die tijd heeft geen nut.

Acht uur knallen aan een stuk is leuk voor de hashtag “#altijddruk” maar heeft geen enkele toegevoegde waarde. Het uitbannen van afleiding wel.

De dagplanning met de To-do lijsten geven dus aan wat je maximaal moet willen doen op een dag. Belangrijk, laat ruimte voor onverwachte zaken. Je kan een dag niet compleet volproppen. Vergaderingen lopen uit. Dus ook je rustmomenten duren langer, die moet je niet overslaan. De dag moet in staat zijn te kunnen uitzetten en krimpen. Je moet ademruimte hebben. Anders loop je leeg op de onverwachte dingen die ten koste gaan van het goed kunnen uitvoeren van de dingen die je in de planning hebt.

Dan zijn er de praktische lijsten, of moet ik zeggen notitieboeken. Ik schrijf voor iedere dag een aantekening in mijn dagboek met hetgeen ik gedaan heb, hoe ik mij voel en wat er voorbij gekomen is.

Daarnaast noteer ik bijvoorbeeld bij het lezen van een boek de laatste gebeurtenissen even kort , zodat ik dat de volgende keer even door kan nemen om te weten waar het over ging.
Voor zaken die ik wil onthouden, maak ik langere aantekeningen en vaak schrijf ik deze dan uit in een groter verband. Zo heb ik van veel boeken korte samenvattingen waar ik naar terug kan grijpen als ik mij wat wil herinneren.

Waar ik vroeger zaken goed kon onthouden en in mijn parate kennis had, is dat nu vaak anders. En helpt het schrijven mij hierbij.

Als laatste , schrijf het op. Niet in een digitale vorm, geen lijsten in een app, in word, excel of wat dan ook. Misschien alleen het format voor de weekplanning. Maar print ook die uit en vul hem met de hand in.

Schrijven is onthouden. Het wordt in het brein gebeiteld. En verrassend vaak ook in mijn kapotte brein. Dus koop een stapel notitieblokken in allerlei formaten en ga schrijven.

Dit is een eerste epistel over het leven met hersenschade en de praktische kanten ervan die ook toepasbaar zijn in het dagelijkse leven van iedereen. Niemand heeft namelijk oneindige (cognitieve) energie. Maar met een aantal redelijk eenvoudige methodes kan je wel het een en ander verbeteren.

Hersenletsel, 5 jaar later

Moeilijk te geloven dat het alweer 5 jaar geleden is, al is 2020 natuurlijk een vreemd jaar geweest waarin de tijd tegelijk stil heeft gestaan en enorm snel voorbij is gevlogen. 2021 markeert de 5e verjaardag van mijn hersenletsel, of nieuwe ik.

Voor de mensen die nieuw zijn op dit blog en mijn eerdere schrijfsels over dit onderwerp gemist hebben een korte samenvatting. 5 jaar geleden heb ik na een ontsteking in mijn hersenen gehad en na een revalidatieperiode blijvende schade overgehouden.

Waar moeten we dan aan denken ? Zaken als spraak, het uitspreken van verkeerde woorden, onsamenhangende zinnen. Korte en lange termijn geheugenproblemen. Rondom prikkels als geluid, beeld en drukte heb ik moeite, alles komt tegelijk binnen als het ware mijn hersenen filteren de onnodige informatie niet meer uit. Lezen is lastig bij vlagen en wat motorische problemen.

Na de eerste periode van revalidatie en een periode van proberen zoveel mogelijk terug te komen op ‘het oude niveau’, ben ik nu aangekomen bij acceptatie. Acceptatie dat veel verbetering er niet meer inzit.

Ondanks dat het vanaf het begin duidelijk is geweest dat volledig herstel er niet inzat ben ik altijd op zoek geweest naar een manier om het wel voor elkaar te krijgen. Bewust of onbewust.

En waar planning en rust nemen heel belangrijk zijn en voor een groot deel ook werken, zijn er ook periodes dat het niet werkt. Dat zijn de periodes dat je ook echt geconfronteerd wordt met het letsel, met je nieuwe ik. Dan lijkt niets te werken en zit er niets anders op dan echt rust nemen. En wachten tot het beter wordt. Het goede nieuws is dat het beter wordt. Er komt weer een moment dat het ritme weer gaat werken. Maar waar ik voorheen dan probeerde om de grenzen zoveel mogelijk op te zoeken, geniet ik nu gewoon van de voordelen.

Natuurlijk blijft het lastig en wil je zoveel mogelijk meedraaien, maar het is niet erg om toe te geven dat meedraaien er voor jou anders uitziet. Het heeft mij ook inzicht gegeven in wat ik wel kan, hoever ik redelijkerwijs kan gaan zonder al te vaak over mijn grenzen heen te gaan. Dat het geen exacte wetenschap van plannen en rust is. Maar dat het een golvend geheel is met goede en minder goede periodes. Er zit een grens aan en die grens is geen goed zichtbare lijn , en dat kan weleens frustrerend zijn. Je kan teveel doen als het lekker gaat en alsnog jezelf tegenkomen aan de andere kant van de grens. Je kan te weinig doen en jezelf verliezen in een periode van rondjes draaien in je hoofd.

Ik ben blij met dingen die ik wel kan, het werk dat ik doe en hobby’s die ik nog kan uitoefenen. Ik besef mij dat ik veel geluk heb gehad, je krijgt niet vaak de kans om na zo’n aanvaring met je gezondheid terug te keren. Dat is niet iedereen gegeven.

Het is een rare periode waar veel mensen bewust of onbewust over de grenzen van hun kunnen heen gaan. En zoals velen , was ik niet gewend om over mijn welzijn te praten, maar praten helpt. Iemand die luistert is alles wat er nodig is.

Dus zit het tegen, zit je in een periode waar het lijkt alsof er geen beweging in zit en wat je ook probeert niets lijkt te werken ? Zoek iemand die je vertrouwt en praat erover. Of schrijf het van je af. En deel het op een later moment. Zoek steun. Het helpt echt.

Hersenletsel, ervaringen en het alledaagse leven

Hersenletsel, voor de meeste mensen is het een ongrijpbaar idee. Het is lastig voor te stellen dat je van de een op de andere dag simpelweg de meest normale dagelijkse taken een opgave worden. Het is daarnaast ook in veel gevallen ‘onzichtbaar’. We zijn inmiddels bijna 3 jaar verder en ik heb weer wat meer geleerd. Wellicht heb ik over sommige zaken al eens geschreven maar het helpt mij altijd even om een als een overzicht in de tijd door mijn gedachten heen te lopen en deze op te schrijven.

Ik heb na mijn revalidatie waarin ik leerde om de eenvoudige dagelijkse dingen weer goed uit te voeren, begon het leren omgaan met de grotere wereld. Waar het in het begin ging over zaken als het gasfornuis uitzetten na het koken, je sleutels meenemen als je de deur uitgaat en meer van dat soort dingen werden de vragen daarna groter. Wat is mijn plaats in de samenleving, wat kan ik nog op het gebied van werk en wat kan ik nog bereiken ?

Deze vragen zijn lastiger te beantwoorden dan verwacht. In het tweede jaar was het blijven toepassen van hetgeen ik geleerd had bij de revalidatie allereerst van belang. Een stabiele situatie creëren aan de hand van een dagelijkse planning. Dit vereist een discipline die ik enorm heb onderschat, je denkt bij weken die gemakkelijk gaan heel snel dat je dan de volgende week wel wat meer kan doen. Daar blijkt echter al snel dat dit niet het geval is. Je moet de spanning zodanig houden dat je wel wat probeert maar je jezelf niet tegen een muur laat lopen. Een week teveel doen kan weken aan instabiliteit veroorzaken.

Na het tweede jaar waarin de routine er beter in kwam. was het tijd om verder te kijken. De optimist in mij dacht nog steeds aan mijn carrière oppakken en weer als een ‘normaal’ mens leven. De eerste moeilijkheid kwam direct al bij het zoeken naar een werkervaringsplek. Simpelweg een stageplaats waarin ik met een beetje begeleiding mijn eigen mogelijkheden op het gebied van werken kan onderzoeken.

Alhoewel iedereen vol lof was over mijn inzet en doorzettingsvermogen zagen de meesten geen mogelijkheden om mij hierin te helpen. Met name de praktische kanten van de begeleiding en eventuele calamiteiten bleken hier een obstakel te vormen.

Gelukkig is er maar 1 persoon nodig die je een kans geeft en dat was in mijn geval ook zo. Het is enorm van belang om weer mee te draaien, al is het zoals in mijn geval maar voor een paar uur per week. Ik heb de vrijheid gekregen om mijn grenzen te kunnen bepalen en heb er een fijne groep collega’s bijgekregen. Ik kan weer wandelen, of eigenlijk de gang oversteken, naar een koffieautomaat. Ik heb werk op mijn eigen niveau en in mijn oude vakgebied.

Het lijken kleine dingen maar zijn erg belangrijk voor je eigenwaarde. Je komt buiten de deur in een andere omgeving en hoeft niet altijd je dagen zelf nuttig in te vullen. Het werk doet dat voor je.

In mijn eigen vakgebied terugkeren was voor mij van groot belang, alhoewel ik niet snel meer nieuwe zaken leer, kan ik nog wel teren op kennis die ik al had voor mijn beschadiging, heel nieuwe zaken worden lastig maar over het algemeen kan ik veel dingen nog prima. Ik ben wel langzamer en hou geconcentreerd werken minder lang vol dan voorheen. Ik heb simpelweg veel meer rust nodig. Maar doordat je binnen je eigen vakgebied aan de gang kan is de energie die nodig is om nieuwe dingen te leren een stuk minder.

Ik heb ook geprobeerd iets heel anders te gaan doen , ik heb werken met mijn handen onderzocht , fietsenmaker, solderen dat soort dingen. Alhoewel leuk als hobby, koste het mij enorm veel inspanning en tijd om de meest eenvoudige handelingen eigen te maken. De motorische problemen bij het leren van nieuwe handelingen en het onthouden van nieuwe theorie bleek enorm lastig. Uiteindelijk was dit een doodlopende weg.

Het terugkeren op eigen vakgebied, hetzij met minder verantwoordelijkheden en lager tempo is voor mij van groot belang geweest om de werkervaringsplek succesvol te laten zijn. Vaak proberen mensen iets heel anders te gaan doen, op het oog eenvoudiger werk dat gemakkelijk te leren moet zijn. Dat is het voor mij in ieder geval niet geweest. Wellicht zou hier meer aandacht voor moeten zijn, ik ben niet minder intelligent geworden, slechts langzaam en sneller moe. Alhoewel dat het volledig werken in de weg staat wil dit niet zeggen dat je afgeschreven bent.

Het doel om volledig terug te keren naar een volledige baan is niet haalbaar gebleken, ik probeer nog wel om meer uren te gaan maken en doelen te stellen die op veel kortere termijn haalbaar zijn. De werkervaringsplek heeft inmiddels geresulteerd in een baan voor een paar uur in de week. Ook dit was weer een boost voor het zelfvertrouwen en geeft een gevoel van zelfstandigheid. Enorm belangrijk.

De samenleving is ingericht voor mensen die op volle snelheid mee kunnen draaien. Het liefst nog een tandje sneller. Zodra je door wat voor reden dan ook ineens stilstaat is het enorm moeilijk om weer aan te haken. Er zijn behoorlijk wat mensen met een beperking, waarvoor op papier een heleboel mogelijkheden bedacht worden om mee te kunnen doen.

Alle goede bedoelingen, reintegratie programma’s , plannen op het gebied van participatie ten spijt is het in de praktijk heel lastig om op een of andere manier weer mee te doen. Ik heb daarin geluk gehad, ik ben de juiste mensen tegengekomen op de juiste tijd. Anderen zijn echter niet zo gefortuneerd gebleken en hebben hier dagelijks last van, buiten de ‘standaard’ hinder van een beperking. Het trekt een extra wissel op het leven van die mensen, want ik weet zeker dat ze niets liever doen dan lekker meedraaien.